Du 28 au 30 mars 2025, l'événement caritatif Stream Against Muco réunira une communauté de streamers et de créateurs de contenu engagés pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose. À travers des heures de live, des défis et des animations, cet événement a pour but de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour financer la recherche et l'accompagnement des patients.
Un bel événement caritatif en approche
La rédac' team-aAa.com, partenaire média de l'événement Stream Against Muco, a eu l'opportunité d'échanger avec David Fiant, président de l'association Vaincre la Mucoviscidose et atteint lui-même par la maladie. Dans cet entretien, il revient sur les enjeux de celle-ci, les actions menées par l’association et l'importance d'initiatives comme Stream Against Muco pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients. Bonne lecture !
Pouvez-vous nous expliquer ce qu'est la mucoviscidose ?
David Fiant : La mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire, c'est-à-dire qu'elle est transmise par les deux parents à l'enfant. On compte environ 100 à 120 naissances par an d'enfants atteints de mucoviscidose. Les symptômes se traduisent par une dégradation progressive, notamment des systèmes respiratoires et digestifs. C'est une vie qui sera jonchée de difficultés, surtout pulmonaires à terme. Au démarrage, c'est plutôt digestif. On voit les sujets arriver, mais c'est un véritable parcours du combattant. Le problème de la mucoviscidose est un épaississement du mucus. Il s'agit d'une défaillance d'un gène qui rend une protéine, disons, pas assez mature, en tout cas qui ne donne pas pleine fonction. Le but de cette protéine est de fluidifier tout le mucus que nous avons dans le corps. Nous en avons dans la plupart des organes, et dans les poumons, ce qui se passe, c'est que le mucus est un produit extrêmement favorable à la culture microbienne, ce qui fait que les poumons s'infectent. Les surinfections de ces poumons détruisent progressivement les cellules pulmonaires, ce que l'on appelle les cellules épithéliales.Comment est née l'Association Vaincre la Mucoviscidose et quelles sont ses principales missions ?
L'association a 60 ans cette année. Elle a été créée en 1965 par des parents de jeunes enfants et des soignants, à une époque où le diagnostic était très aléatoire, car il n'y avait pas de dépistage néonatal comme aujourd'hui, et où la maladie était surtout pédiatrique, tout simplement parce que l'espérance de vie des enfants était de l'ordre de 5 à 7 ans. Depuis, bien sûr, il y a eu des progrès, mais c'est l'association qui a fortement contribué à ces avancées en France. Elle a des homologues dans les autres pays du monde, mais depuis 60 ans, l'association a quatre missions principales, définies dès le départ. La première est de viser la guérison, c'est-à-dire de financer des programmes de recherche pour, à terme, trouver le ou les traitements nécessaires à l'éradication de la maladie.
La deuxième mission est de soigner. Tant que nous n'avons pas encore guéri, il faut bien sûr avoir un parcours de soins. L'association joue un rôle d'aiguilleur sur les parcours de soins vers les institutions publiques, mais également en partenariat avec l'ensemble de la filière de santé liée à la mucoviscidose. Elle finance également des postes hospitaliers, souvent de soutien, mais de plus en plus fréquemment des postes que l'on appelle de base, c'est-à-dire médecin, infirmière, etc., dans le contexte actuel de crise hospitalière.
La troisième mission est de vivre avec la mucoviscidose. En espérant la guérison, il faut bien se soigner, mais il faut bien vivre aussi à côté. La vie d'un patient n'est pas simple, et l'association est là pour essayer de gommer ces difficultés dans une notion d'équité avec la population générale. Nous servons souvent de marchepied pour différentes démarches administratives, pour obtenir des droits tout simplement, mais également des aides financières pour permettre différents projets. Actuellement, l'association finance beaucoup de projets liés à l'insertion professionnelle, y compris l'insertion professionnelle des parents de jeunes enfants, car très souvent, les jeunes parents, surtout la maman, il faut être clair, s'arrêtent de travailler au début. Nous sommes là pour essayer de les aider à revenir sur l'autoroute de l'emploi.
La dernière mission, et c'est ce que nous sommes en train de faire aujourd'hui, est d'informer, de sensibiliser à la mucoviscidose. Bien que ce soit une pathologie assez connue, paradoxalement, elle ne l'est pas encore assez. Il est donc important de continuer à parler de cette maladie. Bien sûr, il y a eu une figure très importante au début des années 2000, Grégory Lemarchal, mais nous avons besoin de continuer à parler de cette maladie, surtout auprès des générations des années 2010-2020 qui vont suivre, alors que leurs parents sont un peu mieux sensibilisés. Voilà donc les quatre missions principales de l'association.
L'association Vaincre La Mucoviscidose célèbre ses 60 ans cette année
Quels sont les défis actuels dans la lutte contre la mucoviscidose en France ?
Il est important de dire qu'il y a 7 800 patients atteints de mucoviscidose en France. C'est donc une maladie rare. La difficulté des maladies rares est de susciter l'intérêt de la population générale. Cette naissance, ce n'est pas beaucoup en termes de ratio par rapport à la population. L'un des défis est d'arriver à mobiliser pour pouvoir, certes, parler de la maladie, mais ensuite, pouvoir collecter des fonds pour alimenter les différents programmes de recherche. L'association est le premier financeur associatif de la recherche sur la mucoviscidose en France, avec un budget de l'ordre de 4,7 à 4,8 millions d'euros, ce qui n'est pas négligeable.
Il est important de maintenir cette dynamique, alors que, dans la mucoviscidose, il y a plutôt des nouvelles favorables qui apparaissent depuis trois ou quatre ans et qui pourraient laisser supposer, surtout de la manière dont les médias traitent cette information, que la mucoviscidose commence à être un sujet du passé, ce qui est très loin d'être le cas. Il est important de remettre les choses au clair, de bien rappeler que l'on meurt toujours de la mucoviscidose, que la mucoviscidose n'est donc pas guérie et qu'il y a aujourd'hui des milliers de patients, plus de 7 000, qui sont en attente d'une solution thérapeutique pour soulager leurs symptômes. Le défi est donc d'arriver à mobiliser les gens autour de cette cause.Vous parliez de recherche, quels sont les progrès récents dans la recherche sur la mucoviscidose que vous aimeriez partager avec nous ? La France est-elle une bonne élève ?
Oui, dans le monde, la France est effectivement bien placée. La tête de pont, il ne faut pas se leurrer, ce sont les États-Unis, car la fédération américaine est une puissance supérieure à la nôtre, mais en Europe, nous n'avons pas à rougir, car nous sommes plutôt dans le trio de tête, voire plutôt en tête de l'Europe actuellement. C'est déjà très positif, sachant que c'est une pathologie qui n'a quasiment pas de prévalence dans les pays d'Asie et qui, je pense, est beaucoup trop sous-estimée dans les pays africains. Ce sont des choses qu'il faut, je l'espère, développer dans les prochaines années.
Pour en revenir aux sujets scientifiques, depuis quatre ans maintenant, nous avons un traitement qui est arrivé. Je parlais d'une protéine tout à l'heure qui est liée à la dysfonction dans la mucoviscidose. Ce traitement vient en partie réparer ce défaut et apporter une meilleure fonction du corps. Malheureusement, ce traitement est disponible pour une population limitée, certes majoritaire, mais limitée quand même, et pour ceux qui ont ce traitement, l'immense majorité voit des améliorations significatives. Ce traitement a une origine. Le père de l'origine de ce traitement est un chercheur de Nice qui avait été financé par l'association il y a une douzaine, une quinzaine d'années. Cela paraît long, 15 ans, mais ce sont malheureusement les délais un peu incompressibles de la recherche scientifique, entre la technique, les autorisations et tous les essais cliniques. Mais c'est un des exemples qui montre que la France, dans ce domaine, avec le budget que je vous ai indiqué, est vraiment importante en termes de recherche contre la mucoviscidose. Nous n'avons pas à rougir de cette situation. Aujourd'hui, surtout scientifiquement parlant, nous avons la chance d'avoir des équipes scientifiques très solides auxquelles nous pouvons confier des projets très importants, comme un programme que nous avons nommé DC, qui vient faire deux projets à très haute valeur ajoutée sur des patients qui ne peuvent pas bénéficier du dernier traitement dont je vous ai parlé, et qui est à destination de porteurs soit de mutations assez rares, soit de ceux qui ont été greffés pulmonaires. Il y a des questions auxquelles il faut arriver à répondre pour que nous puissions avoir une meilleure vie.Comment est née l'idée de l'événement "Stream Against Muco" et quel est son objectif principal ?
Cette édition de Stream Against Muco, que nous simplifions par SAM, est la 5e édition sur les six dernières années. L'association a été parmi les premières à s'intéresser à ce sujet. Nous avons regardé ce que faisaient les autres, avec en tête le Z Event. Nous nous sommes dit que c'était sans doute un sujet à étudier, pas forcément dans le niveau de la collecte qui peut en être faite, mais surtout l'occasion pour nous de toucher, de sensibiliser une population qui est beaucoup moins réceptrice de nos messages de communication. Il est important d'aller voir la génération des adolescents, des jeunes adultes, voire même des quadragénaires comme moi. Il est important d'aller sur ces plateformes et surtout de montrer qu'une communauté qui est très soudée, la communauté des streamers et des créateurs de contenu, est une communauté qui s'engage. C'était aussi l'occasion de montrer une nouvelle fois le savoir-faire dans ce domaine de cette belle communauté.
L'événement se tiendra les 28, 29 et 30 mars 2025 au sein de la GameWard House
Comment les fonds récoltés lors de cet événement seront-ils utilisés par l'association ?
Si nous prenons l'exemple de SAM, depuis sa création, ce sont 650 000 € qui ont été collectés pour l'association. L'année dernière, c'était 170 000 €. Ils sont affectés à nos missions sociales. Les missions sociales sont les quatre missions que je vous ai présentées au début, et bien évidemment, celle qui est un peu la mère de toutes, c'est la recherche. C'est très clairement le budget le plus important des quatre missions sociales que nous pouvons avoir.Comment le grand public peut-il contribuer à la lutte contre la mucoviscidose au-delà de l'événement "Stream Against Muco" ?
Il y a beaucoup de manières de le faire. De manière simple, c'est d'effectuer un don à l'association via, par exemple, le site internet vaincrelamuco.org. C'est très simple. Vous avez aussi beaucoup d'autres manières de vous engager pour la cause, c'est potentiellement de devenir adhérent de l'association. C'est une somme d'une trentaine d'euros pour être adhérent. Lorsque l'on est, par exemple, patient atteint par la maladie, c'est 10 € l'adhésion. Adhérer, c'est s'inscrire dans les valeurs de l'association et dans le combat qui est mené. Nous sommes beaucoup plus forts du côté des pouvoirs publics quand nos adhérents sont réunis, sont nombreux. C'est important. Il y a aussi un autre sujet, c'est le bénévolat. La grande partie de nos collectes vient des actions bénévoles partout sur les territoires, avec une grande journée qui s'appelle les Virades de l'espoir, qui ont lieu le dernier week-end de septembre et qui permettent de collecter environ 4 millions d'euros en un week-end.Quels sont les projets futurs de l'association pour sensibiliser et mobiliser autour de cette cause ?
Nous avons nos 60 ans qui arrivent. Est-ce que c'est pour le grand public ? Oui, car nous préparons un grand événement à la Villette à Paris et nous sommes en train de travailler avec nos délégués de région pour essayer de faire une fête des 60 ans dans les territoires. À la Villette, nous préparons Muco en scène, un événement scientifique, dans le sens scientifique grand public. Il s'agit de montrer 60 ans d'histoire de la mucoviscidose en France, d'avoir des expériences immersives, par exemple, de voir quelle est la vie d'un muco. Un jeune qui va monter les escaliers, essoufflé, avec un gilet avec des poids et une paille dans la bouche pour voir ce que ça fait quand on a un filet d'air et un poids multiplié pour monter un escalier. Cela paraît anodin comme ça, mais il y a plein d'autres expériences qui vont être faites, notamment à destination des enfants. C'est notre grand événement les 17 et 18 mai au parc de la Villette. Après, il y a d'autres actions, notamment les Virades de l'espoir, de nouveau le dernier week-end de septembre, sur 250 sites en France. Il y aura forcément une Virade près de chez vous.Quel message souhaitez-vous adresser à la communauté esport et aux participants de "Stream Against Muco" ?
Je veux les remercier d'avoir écouté cette interview et leur dire qu'ils peuvent tout à fait s'engager également dans des actions caritatives. Je pense que nombre d'entre eux le font déjà. SAM est une belle occasion, mais ils peuvent aussi faire des choses en dehors de SAM et surtout, soyez fiers de ce qu'est l'esport, car c'est un sujet qui devient de plus en plus prégnant et qui devient passionnant. Je suis d'une génération qui est peut-être moins versée là-dessus, mais qui est un peu pionnière finalement dans le sujet et quand je vois ce que c'est devenu, je suis vraiment admiratif de ce que peut faire la communauté de l'esport et sa professionnalisation. C'est vraiment quelque chose qui mérite et qui, je l'espère, va continuer à se développer.
